강북삼성병원 김흥동교수님 소아뇌전증 진료 보고 왔어요

레녹스가스토증후군 결절성경화증 앓고 있는 우리 아들

세브란스 다니고 있지만 김흥동교수님이 강북삼성으로 가셨다는 이야기를 듣고 예약.

드디어 다녀왔다~

끄악

100분 지연 ㅎㅎㅎ 

2시간 기다림 끝에 진료 보고 나옴

 

근처 광화문 맛집에서 점심도 뿌심.

 

남편 휴가내고 안왔으면 애기 둘 데리고 개고생할 뻔 했다. ㅠ 고마워 남편~

 

울 아들 진료 내용은

뇌 MRI 가 상당히 안 좋다. 수술이 가장 궁금했는데. 수술도 힘들다고. 너무 많고 여기저기.. 다 긁어낼 수가 없고..

식이 하면 좋을 것 같다.. 부작용 나오는 애들도 있지만 또 잘 맞는 애들도 있다고.. 아피니토랑 작용이 비슷하다고? 하셨다.

그리고 경기약이 맞는 약 못 찾아서 자꾸 경기를 하냐고 여쭤보니 안 맞는 약이란 건 없다고. 굳이 따지자면 있기도 할수도 있지만 저명한 실력있는 전문인력이 그렇게 쓰지는 않고 있다고 ㅎㅎ 경기가 튀어나온 빙산? 이라고 하면 그걸 덮기 위해선 어떻게 해야 하냐(약을 많이 써야 한다는 . .)

세브란스 계속 다닐 건지 옮길 건지 여쭤보셨는데. 우리 애는 ㅠ 뇌전증만이 문제가 아니고 많은 과를 보고 있어서.. 여러 과를 보고 있어 고민된다고 하니. 그냥 세브란스 다니랬다.. ㅋㅋ 자기한테 와도 경기 못 잡을 수도 있다고..(그건 그렇지 뭐..) 그럼 옮기면 플랜이 바뀌는 게 있냐고 하니.. 지금처럼 약 먹고.. 식이 해보라고.. 추천 하시고. 대발작이나 소발작이나 더 심하고 뭐 그런 건 아니라고..(소발작하다 대발작해서 더 안좋아진거냐고 물으니 그렇게 말씀하심) 

식이에 대해 세브란스에 말씀드려봐야겠다 아 근데~ 입원해서 한다는데 내가 엄두가 안난다.. 흐미..